[ad_1]

برای تشخیص ویلهلمینا جنکینز مبتلا به آنسفالومیلیت مایالژیک / سندرم خستگی مزمن (ME / CFS) پنج سال درد مزمن ، حالت تهوع ، تاری دیدها و مخلوط بی رحمانه خستگی و بی خوابی به طول انجامید. اما حتی پس از دریافت این تشخیص ، در سال 1988 با تعداد قابل توجهی از مظنونان روبرو شد – نه به این دلیل که علائم وی مطابق با شرایط تشخیصی نبود ، بلکه به دلیل سیاه پوستی بود.

در آن زمان ، محققان به اشتباه معتقد بودند كه ME / CFS ، سندرمي كه بعضي اوقات به دنبال بيماري ويروسي رخ مي دهد و منجر به درد ، خستگي و علائم طولاني مدت مي شود كه مي تواند براي دهه ها ادامه داشته باشد ، عمدتاً زنان سفيدپوست رده بالا را مبتلا مي كند. برچسب ویرانگر آن “آنفولانزای یوپی” بود و بسیاری از پزشکان معتقد بودند که روان روان است.

این تحقیر برای همه زنان توهین آمیز و مضر است ، به ویژه برای افراد رنگین پوست مضر است ، زیرا بدان معنی است که آنها از تحقیقات خارج می شوند و توسط پزشکان و محققان نادیده گرفته می شوند. علیرغم چنین علائم ویرانگری که مجبور شد کار پر رونق خود در فیزیک را کنار بگذارد ، جنکینز انرژی لازم برای صحبت کردن در مورد وضعیت خود را در هر کجا که می توانست پیدا کرد ، از مقر مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری ها (CDC) در خانه اش در آتلانتا تا تلویزیون ملی پخش می شود. وی گفت: “بیرون بودن صورت برای من بسیار مهم بود تا مردم ببینند این بیماری مبتلا به آفریقایی آمریکایی است.”

تا حدودی به لطف حمایت از جنکینز ، CDC اکنون اذعان دارد که ME / CFS ، بیماری که حدود 2.5 میلیون نفر در ایالات متحده را مبتلا می کند ، “حداقل به همان اندازه که در میان سفیدپوستان است در میان آفریقایی آمریکایی ها و اسپانیایی ها شایع است” ، اما بیشتر مطالعات به شرطی که این تنوع را نشان ندهد.

هنگامی که COVID-19 سال گذشته مورد حمله قرار گرفت و خوشه ها در جوامع سیاه پوستان ظاهر شدند ، جنکینز که اکنون 71 سال دارد ، برای نبرد دیگری آماده شد. وی می دانست از آنجا که ME / CFS می تواند بیماری های ویروسی را دنبال کند ، COVID-19 می تواند محرک بزرگی باشد. وی همچنین می دانست که به ویژه در جوامع رنگی ، بسیاری از بیماران نمی دانند چرا در طی چند هفته بهبود نمی یابند. وی گفت: “من می دانستم که به آنها دسترسی نخواهد یافت.”

در پایان ، او در هر دو نقطه حق داشت. محققان اکنون بر این باورند که حداقل 10٪ از بیماران مبتلا به COVID-19 دچار علائم طولانی مدت می شوند ، از جمله برخی از آنها شبیه به علائم مرتبط با ME / CFS هستند: خستگی مداوم ، اختلال عملکرد شناختی ، درد مزمن ، ناراحتی دستگاه گوارش و بسیاری دیگر از آنها بعد از ورزش بدتر شود. اکنون برخی از محققان معتقدند شرایط یکسان است و برخی از بیماران مبتلا به COVID طولانی که حداقل شش ماه بیمار بوده اند از معیارهای تشخیصی ME / CFS برخوردار هستند.

اطلاعات در مورد شیوع Long COVID و افرادی که احتمالاً به آن مبتلا می شوند هنوز در حال جمع آوری است ، اما برخی مطالعات نشان داده اند که این بیماری در زنان بیشتر از مردان است. زنان رنگین پوست نیز COVID-19 را در سطح غیر متناسب بالایی گرفتار کرده اند. بنابراین منطقی است که تصور کنیم بسیاری از مبتلایان به COVID طولانی مدت زنان رنگی هستند. اما دقیقاً همانطور که جنکینز ترسید ، بسیاری از بیماران رنگین پوست هیچ تصوری از آنچه بعد از بیماری آنها اتفاق افتاد نداشتند. سینتیا آدینگ ، یک بیمار 35 ساله ، با COVID طولانی از ویرجینیا ، چنین بود.

وی می گوید وقتی ماه ها پس از بیماری خود فهمید كه بیمارستان از دهه ها قبل در مورد ME / CFS و سایر شرایط پس از ویروس اطلاع داشته است ، احساس كوری كرد ، اما در مورد پتانسیل COVID-19 در ایجاد آنها چیز زیادی نگفت. وی گفت: “ما آماده نبودیم.” “چرا کسی به ما هشدار نداد؟” چرا کسی نگفت این “می تواند اتفاق بیفتد؟”

این احساس باعث شد تا آدینیگ به جنکینز و دو فعال سیاه پوست دیگر ، اشانتی دانیل ، یک بیمار 40 ساله ME / CFS از کالیفرنیا و کیمر ال اسمیت ، یک بیمار 38 ساله Long COVID از مریلند ، درگیر شود. آینده ای بهتر برای زنان سیاه پوستی که به این سندرم ها مبتلا می شوند. هدف آنها آموزش زنان رنگارنگ برای ME / CFS و Long COVID و ارائه شناخت و دانش جامع از بیمارستان است. آنها علاوه بر صحبت درباره تجربیات خود در رسانه ها ، از محققان و قانونگذاران خواستند دلارهای علمی را روی ME / CFS ، Long COVID و تأثیرات آنها بر افراد رنگین پوست متمرکز کنند.

دانیل یک فعال متولد محسوب نمی شود – اما در روز آگاهی من درمورد ME / CFS تشخیص داده شد: 12 مه 2017. “او با خنده می گوید:” اگر در آن روز تشخیص رسمی خود را بدست آورید ، چاره ای ندارید. ” “شما باید مدافع باشید.”

قبل از همه گیری ، این به معنای استفاده از شغل قبلی وی به عنوان یک پرستار ثبت شده برای افزایش آگاهی از ME / CFS و نیاز به مراقبت های حساس نژادی در جامعه پزشکی بود. اخیراً ، این به معنای ایجاد یک پل ارتباطی بین بیماران ME / CFS و جامعه Long COVID است.

اگرچه یک جامعه آنلاین پر رونق از گروه های پشتیبانی برای افراد مبتلا به COVID طولانی وجود دارد ، اما در ابتدا بحث زیادی در مورد همپوشانی احتمالی با ME / CFS وجود نداشت. بیمارانی مانند دانیل و جنکینز با مراجعه به بیماران مبتلا به COVID طولانی که علائم متمایز ME / CFS را نشان داده و راهکارهایی را برای کمک به زندگی خود با بیماران ارائه داده اند ، تصمیم به تغییر این مسئله گرفتند. (یک توصیه بزرگ؟ نادیده گرفتن توصیه های پزشکی مکرر برای ورزش و “بیرون راندن” خستگی که اغلب علائم را بدتر می کند.) “من می توانم داشته باشم [avoided] من پنج یا شش سفر خوب ER داشتم [these strategies] زود است ، “می گوید آدینگ.

آدینیگ می گوید ، این سفرهای اورژانسی کمتر از توصیه بیماران با ME / CFS به او کمک نکرده اند. تا زمانی که او یادداشت ها را با یک دوست سفیدپوست که دارای Long COVID است مقایسه کرد ، آدینینگ متوجه شد که چند آزمایش و درمان انجام داده است نبود پیشنهاد شدند “من باید خون ، عرق و اشک داشته باشم تا 9 ماه پس از COVID صبر کنم تا بدست بیاورم [a presumed COVID-19 diagnosis]”، می گوید آدینگ.” حتی بعد از اینکه من احتمالاً تشخیص COVID را گرفتم ، من هنوز هم می روم و متخصصان را می بینم و آنها می گویند ، “اوه ، فکر نمی کنم مشکلی برای شما باشد.”

وقتی آزمایش آزمایش COVID-19 به آسانی در دسترس نبود ، هر دو آدینیگ و اسمیت در ابتدای همه گیری بیمار شدند. در نتیجه ، آنها می گویند ، چالش مداوم تشخیص و درمان Long COVID است. اخیراً ، اسمیت می گوید ، او توسط یک تحقیق تحقیقاتی رد شد زیرا او هرگز به طور رسمی با COVID-19 تشخیص داده نشد ، اگرچه اکنون دکتر او معتقد است که وی مدت طولانی است که مبتلا به COVID است. رد كردن او شخصاً ناامیدكننده است ، اما حتی بیشتر از آن زیرا این بدان معناست كه یك زن سیاه پوست دیگر مورد مطالعه قرار نخواهد گرفت.

او و طرفدارانش در تلاشند تا زنان بیشتری در این تحقیق گنجانده شوند تا علم ME / CFS و Long COVID بتواند سرانجام جمعیت بیماران آنها را منعکس کند – و به زنان رنگی که بیمار هستند اعتماد کنید. Adinig تعداد زیادی از بیماران Black Long COVID را به محققان مرتبط کرده است تا از ورود آنها به مطالعه اطمینان حاصل کند. اسمیت همچنین برای مشارکت پزشکان ، محققان و سیاستمداران سیاه پوست برای سازمان های Long COVID لابی کرد.

اسمیت گفت: “من معتقدم که هشدار به سیاه پوستان ، به ویژه زنان سیاه پوست ، به عهده من است.” “من این کار را می کنم تا یک زن سیاه پوست دیگری که به دنبال من می آید با همان تحقیر ، همان تحقیر روبرو نشود.”

جنکینز نیز هنوز به تنهایی به دنبال پاسخ است. حتی پس از سالها تحقیق – البته بدون بودجه زیاد – دانشمندان هنوز دقیقاً نمی دانند چرا بعضی از افراد به این ویروس مبتلا می شوند و هرگز به سلامت کامل بر نمی گردند. ME / CFS در میان سایر نظریه ها ممکن است با تغییرات طولانی مدت در عملکرد ایمنی یا تولید انرژی همراه باشد ، اما هیچ کس به طور قطعی نمی داند. در اطراف Long COVID به همان اندازه امنیت وجود دارد.

جنکینز گفت: “من می خواهم یک توضیح علمی خوب داشته باشم که چرا مغز من در سال 1983 کار نکرد.” “اگر کسی بتواند آن را به من منتقل کند در حالی که من هنوز روی زمین هستم ، بسیار خوشحال خواهم شد.”

[ad_2]

منبع: electoronic-news.ir